V Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan so ob začetku novega šolskega leta začeli s kampanjo V srcu sem takšen kot ti – bodi moj prijatelj, s katero želijo prispevati k destigmatizaciji otrok z redkimi boleznimi v šolah in vrtcih, so sporočili iz društva.
“Žal se dogaja, da so otroci z redkimi boleznimi v šoli, vrtcu, s strani sovrstnikov ali odraslih deležni izključevanja, stigmatizacije, zbadanja ali zasmehovanja zaradi svojega drugačnega videza in omejitev,” so v društvu zapisali v sporočilu za javnost.
Zato so v društvu na letošnji prvi šolski dan začeli vseslovensko kampanjo V srcu sem takšen kot ti – bodi moj prijatelj, s katero spodbujajo sprejetje, podporo, sočutje in prijateljstvo do otrok, ki imajo težka zdravstvena stanja in posebne potrebe.
“V osnovni šoli sem doživel, da so mi vrstniki obrnili hrbet, da se niso želeli družiti z mano in da sem bil deležen posmeha zaradi tega, ker nisem takšen, kot ostali. Sedaj sem šel v prvi letnik srednje šole in upam, da bo tu drugače, upam, da bom imel veliko prijateljev, saj mi to ogromno pomeni,” pravi Marko, ki se je rodil s hudo prirojeno deformacijo obeh nog in težko srčno okvaro. Zaradi te je njegovo življenje večkrat viselo na nitki, prestal pa je tudi 28 zahtevnih operacij, s katerimi so zdravniki preprečili amputacijo nog.
Marko danes lahko hodi, vendar ima zaradi težke redke bolezni izrazito krajše noge, zato je njegov videz drugačen, a zaradi tega, kot menijo v društvu, nikakor ne bi smel biti stigmatiziran.
Poudarili so, da so mali borci otroci in mladostniki, ki se borijo s težkim zdravstvenim stanjem in številnimi omejitvami, zato jim vsaka stigmatizacija, izključevanje in posmehovanje, še posebej s strani vrstnikov, povzroča težko dodatno bolečino in trpljenje.
V društvu menijo, da bi morali kot družba narediti vse, da se to prepreči. Zato so šolam in vrtcem poslali tudi dopis, v katerem so jih povabili, da pristopijo h kampanji in pomagajo otrokom z redkimi boleznimi zagotavljati vključujoče in podporno okolje.
“Želimo si, da bi otrokom in mladim z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami njihovi vrstniki, kot tudi odrasli, podali vso spodbudo in podporo ter da bi jih z vsem srcem prejeli v svoj krog prijateljstva,” pravi predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
J.S., STA
