V Društvu Viljem Julijan so na prošnjo staršev začeli zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea z gensko terapijo v Združenih državah Amerike. V akciji želijo zbrati 2,5 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja. Ključno je, da Teo gensko terapijo prejme čim prej, so sporočili iz društva.
Teo iz okolice Ptuja ima hudo in hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. Povprečna življenjska doba bolnikov s to boleznijo je zgolj okoli 28 let, so zapisali v društvu.
V ZDA je odobrena genska terapija elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Zdravljenje je drago in stane 2,5 milijona evrov, strošek pa po navedbah društva ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja. “Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje, je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva,” so dodali v društvu.
Kot so pred časom pojasnili na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito. Tudi ljubljanska pediatrična klinika je v eni od lanskih objav navedla, da glede učinkovitosti zdravila elevidys zaenkrat ni dovolj dokazov, da bi lahko brez vsakega dvoma trdili, da je zdravljenje učinkovito.
V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Teu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej.
Za zdravilo lahko prispevate z SMS-donacijo s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 in prispevate 10 oz. pet evrov ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen Za Tea.
C. R., STA
