Oznaka: redke bolezni

V Društvu Viljem Julijan so se ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni odpravili na tradicionalni Srčni pohod malih borcev. S sprehodom, ki se je...

V Društvu Viljem Julijan so na prošnjo staršev začeli zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea z gensko terapijo v Združenih državah Amerike. V akciji...

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija GAIN-CTNNB1, v kateri bo najmanj 12 otrok z nevrorazvojnim sindromom CTNNB1...

Komisija DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti je na  seji zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Opozicijski...