S Pisanko za Karolino zbirajo sredstva za hudo bolno petletno deklico

0
251
(Foto: Pixabay)

Ta teden v organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija Pisanka za Karolino. Zbrati želijo čim več sredstev za razvoj zdravila za hudo bolno petletno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Gensko zdravljenje je edina možnost, da deklici rešijo življenje, so sporočili iz društva.

 

Gre za bolezen, ki povzroča hude zdravstvene posledice in okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, so zapisali. Povzroča namreč okvare na jetrih, v ledvicah, možganih, koži in drugih organih, prav tako pa otrok utrpi poškodbe vida in sluha, kar večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti, so pojasnili.

“V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še toliko bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino,” pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič. “Zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo – pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov,” poudarjata njena starša.

Čas je za deklico izjemnega pomena, je izpostavil predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen. “Razvoj genskega zdravljenja za sindrom Cockayne – tipa B trenutno zelo aktivno poteka, za realizacijo projekta pa moramo zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000 evrov. Zbrali smo namreč že več kot 1,3 milijona evrov, torej že dve tretjini potrebnih sredstev,” je pojasnil.

Znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za to bolezen, so pred časom že pričeli s prvimi poskusi na laboratorijskih živalskih modelih te bolezni, zato se v prihodnjih nekaj mesecih Karolinini starši skupaj z Društvom Viljem Julijan nadejajo nadaljnjih dobrih novic na poti do zdravila. To gensko zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok, pojasnjujejo v društvu.

Donacije zbirajo prek sporočila SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.

C. R., STA