Na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana so v zadnjih letih v paliativno oskrbo vključili že več kot 90 otrok in njihovih družin. Pred prvim evropskim dnem paliativne oskrbe, ki bo v četrtek, so poudarili pomen paliativne oskrbe za otroke, ob tem pa uperili kritiko v državo, saj da ne kaže posluha za ustrezno vrednotenje pediatrične paliativne oskrbe.
Kot je izpostavila vodja paliativnega tima na pediatrični kliniki Anamarija Meglič, je paliativna oskrba neozdravljivo bolnih namenjena ljudem vseh starosti z neozdravljivimi boleznimi in njihovim družinam za lajšanje telesnih, duševnih in socialnih stisk. Posebna populacija pa so otroci z neozdravljivimi boleznimi, zaradi katerih umrejo prej, kot bi sicer, večinoma ne dočakajo odrasle dobe. Ob razvoju sodobne medicine vedno več težko bolnih otrok živi dlje, vendar s svojo boleznijo, omejitvami in trpljenjem.
“Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke,” je Meglič izpostavila v izjavi za medije.
Zdravstveni delavci v pediatriji so po njenih besedah neozdravljivo bolnim otrokom dolžni nuditi sodobno paliativno oskrbo po mednarodnih smernicah. To pomeni celosten in multidisciplinaren pristop z oblikovanjem individualnega načrta zdravljenja, prilagojenega izključno njihovim koristim in upoštevanjem ciljev, ki so zanje in za njihove družine pomembni.
V pripravi enotnega načrta zdravljenja na kliniki sodelujejo zdravstveni sodelavci z različnih področij in drugi strokovnjaki z vseh zdravstvenih nivojev. Nujno pa je tudi poznavanje družine in njihovih želja oziroma njihovo poslušanje in razumevanje, je izpostavila Meglič.
“Predvidimo ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine. Oskrba poteka neprekinjeno ves čas do smrti in kot podpora pri žalovanju staršev tudi po smrti otroka,” je še pojasnila.
Meglič poudarja, da je pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Ne pomeni odtegovanja zdravljenja, pač pa prilagojeno zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, bolečih posegov in napornih terapij. S tem namenom na kliniki deluje multidisciplinarni tim zdravnikov, medicinskih sester in kliničnih psihologov s posebnimi znanji. “V državi zaenkrat deluje samo naš tim,” je izpostavila.
Ob evropskem dnevu paliativne oskrbe, ki ga bomo v četrtek obeležili prvič, pa na kliniki opozarjajo tudi, da je nujno v vseh okoljih prepoznati pomembnost izvajanja pediatrične paliativne oskrbe s podporo tistih, ki na državnem nivoju odločajo o pomembnih temah v zdravstvu. Model paliativne oskrbe pri odraslih se namreč radikalno razlikuje od modela tovrstne oskrbe v pediatrični medicini, je poudaril strokovni direktor ljubljanske pediatrične klinike Marko Pokorn.
“Doslej na ministrstvu za zdravje ni bilo posluha, da bi se vse storitve in šifranti prilagodili pediatrični dejavnosti. Želeli bi si, da se vse storitve ustrezno vrednotijo. Ne glede na to, da stvar ta hip ni urejena, tim deluje in vsi otroci in družine, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so je deležni,” je poudaril.
Na kliniki so ob tem izrazili pričakovanje, da ministrstvo za zdravje z državno koordinatorico paliativne oskrbe podpre tudi paliativno oskrbo za otroke in da zavarovalnica z vrednotenjem dela storitev pediatrične paliativne oskrbe prizna pomembnost opravljanja tovrstne oskrbe.
“Kljub nerazumevanju na nacionalni ravni in še vedno nedorečenemu financiranju bomo na pediatrični kliniki z delom nadaljevali skladno z mednarodnimi strokovnimi smernicami, ker je to v skladu s sodobnimi strokovnimi in etičnimi standardi,” je še izpostavila Meglič in dodala, da želijo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.
C. R., STA
